Nachrichten

Aktionsplan für Menschen mit seltenen Krankheiten vorgestellt

Berlin (afp) – Die Bundesregierung will mit einem Nationalen Aktionsplan die Behandlung von Menschen mit seltenen Krankheiten verbessern. Der am Mittwoch von Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) in Berlin vorgestellt Plan sieht unter anderem die Einrichtung von Zentren für solche Erkrankungen und die Förderung der Forschung vor. In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an seltenen Krankheiten.

Ziel des Aktionsplans ist nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums und des Bundesforschungsministeriums unter anderem eine bessere Information von Ärzten und Patienten, um so schneller verlässliche Diagnosen zu bekommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen sollen ausgebaut und Kompetenzen gebündelt werden. Das Bundesforschungsministerium stellt zudem für nationale und europäische Forschungskooperationen Projektfördermittel in Höhe von bis zu 27 Millionen Euro bis 2018 bereit. Insgesamt umfasst der Aktionsplan 52 Maßnahmen.

„Weil diese Krankheiten sehr selten sind, müssen wir die vorhandenen Kompetenzen ausbauen und in Zentren und Netzwerken bündeln“, erklärte Gesundheitsminister Bahr. Dadurch werde erreicht, dass Patienten schneller eine Diagnose und dann die notwendige Versorgung erhielten. „Gerade Menschen mit seltenen Erkrankungen haben oft eine Odyssee durch das Gesundheitssystem hinter sich“, erklärte Bahr.

Der Parlamentarische Staatssekretär im Forschungsministerium, Helge Braun (CDU), hob die Bedeutung weiterer Forschung hervor. Forscher hätten bereits mehr als 70 krankheitsverursachende Gene identifizieren und damit die Voraussetzung für genauere Diagnosen und neue Therapieansätze schaffen können, erklärte Braun. Dennoch sei das Wissen „zu vielen dieser seltenen Erkrankungen bisher unvollständig“.

Der Verein „Allianz Chronischer seltener Erkrankungen“ (ACHSE) begrüßte den Aktionsplan. Es sei gelungen, die Anliegen der Patienten „in den Fokus zu rücken und bedarfsorientierte Lösungen zu finden“, erklärte der ACHSE-Vorsitzende Christoph Nachtigäller. Bei seltenen Erkrankungen liege eine große Expertise bei den Betroffenen, die aus der Not heraus Informationen und Erfahrungswissen sammelten und Netzwerke bildeten. Diese Expertise sei Teil des Nationalplans geworden.

Auch der Verband der Universitätsklinika Deutschlands unterstützt das Vorhaben. „Der Aktionsplan ist wegweisend“, erklärte VUD-Generalsekretär Ralf Heyder. Es sei der „richtige Weg“, spezialisierte Zentren zu fördern. Der Hauptgeschäftsführer des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie (BPI), Henning Fahrenkamp, zeigte sich ebenfalls erfreut über den Aktionsplan. Die Pharmaindustrie stehe nun gemeinsam mit anderen Bündnispartnern in der Pflicht, „diesen Plan durch eigene Aktivitäten mit Leben zu erfüllen.“